写于 2017-09-03 08:02:01| 澳门金沙线上真人平台| 专栏
<p>在她的第一个生日之前,Azaria Moyse被诊断出患有罕见的致命疾病</p><p>医生告诉她痛苦的父母,她患有Pompe病 - 这种情况可以攻击包括心脏在内的肌肉,使她的手臂和腿部柔软,太弱而无法抬起头部</p><p>这只鸡只有一个生存希望 - 一种仍在尝试的新药</p><p>在开始治疗的几周内,她开始爬行并试图说话</p><p>十五个月后,她正赶上她同龄的其他孩子,并将在九月之前开始上学</p><p> Azaria需要每两周注射一次这种药用于她的余生 - 现在获得许可</p><p> “软盘”她的母亲乔说:“Alzaria,差不多一岁,没有走路或说话</p><p>她无法支撑她的体重</p><p>她一直在接受物理治疗,但当她变得完全柔软时,我们知道事情非常好</p><p>更糟糕的错误</p><p>“她在生日前六天被诊断出患有庞贝病,我们被告知,大多数生病的孩子没有达到那个年龄</p><p>这是毁灭性的,我们没有希望</p><p> “当一位专家告诉我们他们对试验并不太积极时,关于这种药物的所有文献都令人恐惧,但这是我们唯一的希望</p><p>当她被接受参加该计划时,我们甚至不必讨论它</p><p> “恶化的Azaria被指定为β受体阻滞剂,试图阻止她的病情恶化</p><p>但直到住在普利茅斯的家人遇到了在Pendlebury的皇家曼彻斯特儿童医院接受治疗的Ed Wraith医生,他们意识到他们必须搬到曼彻斯特至少六个月</p><p>乔和女儿一起搬到曼彻斯特,她的丈夫伊恩和她的其他孩子凯西,七岁,五个艾萨克斯,出现在周末</p><p>曼彻斯特是英国最大的药物Myozyme测试中心,由Genzyme开发</p><p>孩子们从远离日本和以色列的地方旅行</p><p>来自Pendlebury的Willlink Biochemical Genetics Unit的Wraith博士说:“Pompe病是一种罕见的疾病</p><p>即使作为专家中心,我们也只看到西北地区每两年一例,全球不到10,000人</p><p> “对于患有严重疾病的婴儿来说,这是一种挽救生命的治疗方法.Azaria现在已经三岁了,对治疗反应非常好</p><p>”'Tough'Azaria目前正在布里斯托尔医院接受治疗,但每次都去曼彻斯特三个月</p><p>乔说:“很难离开家里的其他人,把我们的生命搁置,但我们没有真正的选择,结果是值得的</p><p>”当阿扎里亚被诊断出来时,